
پرستون تاسی اهل ایالت آیوا ، یکی از چندین هزار نفر در دنیاست که از سندرم موبیوس رنج می برد ، در این وضعیت بیمار قادر به پلک زدن، نگاه به اطراف یا حرکت دهان نمی باشد. به گزارش نیک صالحی ولی پزشکان ابراز امیدواری کردند که آنها در نظر دارند علائم ناتوانی او را […]
پرستون تاسی اهل ایالت آیوا ، یکی از چندین هزار نفر در دنیاست که از سندرم موبیوس رنج می برد
، در این وضعیت بیمار قادر به پلک زدن، نگاه به اطراف یا حرکت دهان نمی باشد.
به گزارش نیک صالحی ولی پزشکان ابراز امیدواری کردند که آنها در نظر دارند علائم ناتوانی او را از
طریق یک فرآیند خاص درمان کنند که در طی این عمل یک عصب و بافت ماهیچه ای از قسمت ران
داخلی او به محدوده آرواره اش پیوند زده می شود.
والدین پرستون اکنون بی وقفه در تلاشند تا ۱۰۰،۰۰۰ دلار هزینه این عمل را از طریق فراخوان و کمک
های عمومی فراهم کنند تا در سن ۵ سالگی او عمل شود.
سارا تاسی و شوهرش جیسون کمی بعد از تولد پرستون در ۱۸ می ۲۰۱۲ متوجه وضعیت نوزادشان شدند.
در حالی که آزمایشات چیز غیرطبیعی نشان نمی داد ، به گزارش نیک صالحی آنها از دیدن آنکه کودکشان در
دست راست تنها یک انگشت دارد شگفت زده شدند.
پرستاران نیز نگران تنفس او بودند و می دیدند که حتی در هنگام گریه، چشمانش کاملا باز است.
این اختلال مادرزادی لاعلاج از توسعه عصب های جمجمه اطراف مغز جلوگیری کرده و نتیجه آن ناتوانی در حرکت دادن
چشم ها و صورت است.
در برخی موارد حتی بر شنوایی نیز تاثیر می گذارد.
با وجود آنکه این زوج به عنوان یک نو پدر و مادر، با چالش های زیادی مواجه شده اند، آقای
تاسی می گوید:”ما از داشتن او در هر ثانیه احساس خوشبختی می کنیم.”
تهیه و ترجمه: گروه خبر نیک
صالحی
بخش اختصاصی نیک صالحی