پسری با گرسنگی مداوم ، پسری که به دلیل ابتلا به یک سندرم نادر در همه لحظات احساس گرسنگی دارد.
پسری با گرسنگی مداوم
پسری با گرسنگی مداوم | کادن بنجامین پسر ۱۰ ساله اهل آفریقای جنوبی هم اکنون با وجود سن کم، وزنی
بیش از ۹۰ کیلو دارد.
او از یک مشکل ژنتیکی نادر به نام سندرم پرادرویلی رنج می برد که موجب می شود در تمام اوقات
احساس گرسنگی داشته باشد.
به گزارش نیک صالحی کادن همیشه کودک گرسنه ای بود ولی مادر او زولا از سه سالگی وی (با وزن
۴۰ کیلو) متوجه غیرعادی بودن اشتهای کودکش شد.
او پسرک را نزد پزشکان متعددی برد ولی هیچکس قادر به توضیح گرسنگی همیشگی و اضافه وزن کودک نبود.
در نهایت پزشکی در بیمارستان آکادمیک استیو بایکو در پرتوریا چندین آزمایش انجام داد و تشخیص داد کادن دچار سندرم
پرادرویلی ، بیماری لاعلاجی است که حدود ۲۰،۰۰۰ نفر از مردم دنیا دچار آن هستند.
پسری با گرسنگی مداوم و دچار سندروم پرادرویلی
در حالی که بیشتر ما تنها سه وعده غذا در روز می خوریم ، گرسنگی این پسر او را مجبور
می کند که هر ساعت یکبار غذا بخواهد.
پسری با گرسنگی مداوم و خوردن غذا هر یک ساعت یکبار
مادر او در گفتگو با یک خبرگزاری گفت: “به صورت معمول او روز خود را با خوردن چهار تکه تست
پنیری شروع می کند و سپس یک ساعت بعد ممکن است یک نوشابه و باقی مانده غذای شب گذشته را
بخورد.” “سپس برای ناهار معمولا دو تکه بزرگ مرغ می خورد و تا باقی روز هر ساعت یکبار باید چیزی
بخورد.” بزرگترین مشکل افراد مبتلا به این سندرم این است که آنها در واقع نیاز کمتری به غذا نسبت به
بقیه مردم دارند، چرا که بدن آنها عضلات کمتری داشته و در نتیجه کالری کمتری می سوزانند.
پسر ده ساله کادن بنجامین و مادرش زولا
نیاز حیاتی این پسربچه به رژیم برای زنده ماندن
اخیرا پزشکان به مادر کادن گفته اند که اگر می خواهد پسرش زنده بماند لازم است حتما رژیم بگیرد.
ولی جلوگیری او از خوردن غذا به دلیل گرسنگی مداوم وی، کاری بسیار سخت است.
زولا بنجامین در ادامه صحبت هایش گفت: “او به راستی در حین جنگیدن است.
من احساس بسیار بدی دارم…
ولی پزشکان گفته اند اگر می خواهم پسرم را زنده ببینم ، باید او را به گرفتن رژیم غذایی مجبور
کنم.” ” در این وضعیت حتی یک بار چندین رول از دستمال توالت را خورد.
در حقیقت اگر چیزی برای خوردن او وجود نداشته باشد، هر کاغذی که در خانه پیدا کند و یا هر
زباله ای را که روی زمین ببیند را می خورد.”
این پسربچه که با یک لوله تنفس می کند، اگر چیزی برای خوردن پیدا نکند، کاغذ و هر چیزی که روی زمین ریخته باشد را می خورد
سخت تر شدن شرایط این پسربچه به دلیل عمل نای شکافی
با توجه به این که کادن چند سال پیش عمل
جراحی نای شکافی را انجام داده و اکنون با لوله ای که در نای او کارگذاشته شده، تنفس می کند
این شرایط سخت تر نیز می شود.
او بیشتر اوقات خود را روی کاناپه یا روی تخت می گذراند و به گزارش نیک صالحی از آنجا که
نمی تواند کارهای معمول بچه های هم سن و سال خودش را انجام دهد، دچار افسردگی شده است.
زولا می گوید: “گاهی او به گریه می افتد و به من می گوید که می خواهد بیرون رفته و
با بچه ها بازی کند.
ولی او قادر به این کار نیست و کاری هم از دست من برنمی آید تا به او کمک کنم.”
مادر کادن نمی تواند کار کند چرا که باید تمام وقت چه در طول روز و چه در شب مراقب
او باشد و مجبور است با هزینه های درمان نیز دست و پنجه نرم کند، وی با فروش غذایی که
در منزل تهیه می کند ، اموراتشان را می گذراند ولی با این حال نمی تواند جوابگوی تمام هزینه ها
باشد.
پسری با بیماری نادری که به طور مداوم گرسنه است
آسیب ارگان های اصلی بدن بر اثر اضافه وزن شدید
کادن با وزن ۹۰ کیلو در ده سالگی آسیب زیادی به سلامتی اش رسیده است و پزشکان اخیرا به زولا
گفته اند که چربی اضافه تاکنون به شدت چندین ارگان اصلی را به زوال برده و دیگر کاری از دست
آنها ساخته نیست، ولی با این حال مادرش هنوز امیدش را از دست نداده است.
“پزشکان به ما گفته اند ارگان های اصلی او به دلیل اضافه وزن دچار صدمات زیادی شده است.
من هر روز دعا می کنم که کادن خوب شود و بتواند مانند بچه های نرمال زندگی کند.
”
تهیه و ترجمه: گروه خبر نیک صالحی
بخش اختصاصی نیک صالحی