پسربچه کوچکی دچار وضعیت بسیار نادری از خشکی پوست است که حتی نمی تواند پلک بزند. دنیل میپلز ۱۸ ماهه با بیماری ایکتیوز لایه لایه (lambellar ichthyosis) رنج می برد که تنها یک نفر از هر ۶۰۰،۰۰۰ نفر به آن دچار می شوند ، در اثر این بیماری پوست به شدت خشک و شکننده می […]
پسربچه کوچکی دچار وضعیت بسیار نادری از خشکی پوست است که حتی نمی تواند پلک بزند.
دنیل میپلز ۱۸ ماهه با بیماری ایکتیوز لایه لایه (lambellar ichthyosis) رنج می برد که تنها یک نفر از هر
۶۰۰،۰۰۰ نفر به آن دچار می شوند ، در اثر این بیماری پوست به شدت خشک و شکننده می
شود.
به گزارش نیک صالحی لایه بالایی پوست شش برابر سریعتر از حد نرمال از بین می رود .
والدین او، استیو میپلز ۲۹ ساله و اِما هولبی ۲۳ ساله هر چهار ساعت یک بار به پوست او وازلین
می زنند تا از ترک برداشتن پوست بسیار حساس او جلوگیری کنند.
پسربچه ای که قادر به پلک زدن نیست
آقای میپلز می گوید: “پوست او خشک و ضخیم است و سریع کنده می شود و حدود دو ماه طول
می کشد تا دوباره ترمیم شود.
در طول روز هر چهار الی شش ساعت و در طول شب هر سه ساعت باید به پوست او کرم
زده شود.”
” شرایط دنیل نیاز به مراقبت بسیار بالایی دارد و باید هر روز دو الی سه بار
دوش بگیرد و به گزارش نیک صالحی هر روز قطره چشمی برای وی ریخته شود ، چرا که نمی تواند
پلک بزند.
او مرتب به دلیل عفونت های پوستی در بیمارستان بستری و مرخص می شود.”
پسربچه ای که قادر به پلک زدن نیست
این بیماری هنگامی به صورت پیشرفته
در انسان بروز می کند که والدین هر دو دارای این ژن باشند.
کلمه ichthyosis از کلمه ای در یونان باستان به معنی ماهی گرفته شده است، چرا که پوست ترک خورده این
بیماری به فلس های ماهی شباهت داده شده است.