دختر قهرمانی که از بازی وحشت دارد+عکس

در حالی که اکثر کودکان از هیچ چیزی به اندازه بازی کردن در یک روز تابستانی در بیرون خانه لذت
نمی برند، ولی دخترک ۷ ساله ای به نام سارا لاریمور از این تفریح به شدت وحشت دارد ، چرا
که قادر به عرق کردن نیست!

به گزارش نیک صالحی بعد از تنها چند دقیقه زیر آفتاب ماندن در منطقه
محل اقامتشان ، کارولینای جنوبی ، دمای بدن این کودک بسیار بالا رفته و گیج و بی قرار می شود
و مجبور است در خانه حبس شود، او به خاطر این شرایط عجیب روزانه ۳۳ قرص مصرف می کند.

سارا از نوعی اختلال ژنتیکی به نام سیستینوسیس رنج می برد که در طی آن قادر به عرق کردن
نیست و منجر به مشکلات دیگر از جمله نارسایی کلیه ، نرمی استخوان ، تاخیر در رشد و از بین
رفتن ماهیچه ها می شود.

والدین سارا که در تلاشند زندگی را برای وی راحت تر کنند تابستان گذشته یک استخر در حیاط خود
درست کردند تا به گزارش نیک صالحی برای آفتاب تابستان یک راهکار ابداع کرده باشند.
سارا کل سه ماه تابستان را روزها در آب سپری کرد.

ولی بخش های دیگر روز برای او به مراتب سخت تر است ،او روزانه ۳۳ قرص،یک آمپول هورمون رشد ،
۱۴ قطره چشمی برای جلوگیری از نابینایی و ۷ وعده غذا که از طریق لوله به شکمش فرستاده می شود
را مصرف می کند .

او وقتی به سنین نوجوانی برسد لازم است ۸۰ قرص در روز مصرف کند و همچنین در سن ۱۵
سالگی مجبور به پیوند کلیه خواهد شد.

این بیماری به این معنی است که او بسیار به ندرت می تواند کل هفته را در مدرسه سپری کند
ولی به گفته والدینش ، معلمان مدرسه بسیار شگفت انگیز هستند و حتی درباره این شرایط به بچه های دیگر
کلاس توضیح داده اند.

سارا برای بچه های مدرسه اکنون مانند یک قهرمان است چرا که می تواند روزی ۳۳ قرص را بخورد
وبه خاطر تفاوتش با بقیه با آغوش باز او را می پذیرند.

تهیه و ترجمه: گروه خبر نیک صالحی

بخش اختصاصی نیک صالحی