دختری که به تصورغلط همگان قربانی سوختگی است +عکس

یک نوجوان دچار شرایط نادری است که پوست او چنان دچار آسیب دیدگی است که بسیاری تصور می کنند او
قربانی آتش سوزی شده است.

به گزارش نیک صالحی هانتر استینیتز ۱۸ ساله دچار یک بیماری نادر ژنتیکی به نام (harlequin ichthyosis) است ،
بدین معنی که پوست او آنچنان ضخیم است که آثار خشکیدگی در سراسر بدنش دیده می شود.

او قادر به بستن چشمانش نیست و از کلاه گیس استفاده می کند چرا که فولیکول ها توسط پوستش مسدود
شده اند و هر آن در خطر بی آب شدن بدنش است چرا که او قادر به عرق کردن نیست.

این وضعیت حتی حرکات هانتر را نیز مسدود کرده و پوست زمخت او مانع انعطاف پذیری انگشتانش شده است.

در گذشته ، این بیماران بیش از یک سال زنده نمی ماندند ، به گزارش نیک صالحی چرا که
چربی های حیاتی پوست که در مقابل باکتری و آلودگی ها بدن را محافظت می کنند از دست می دادند.
با توصیه های پزشکان هانتر هر روز صبح جلسات طولانی زیبایی پوست را انجام می دهد.

هانتر و پدرش مایک

او حمام های طولانی گاهی بیش از دو ساعت می گیرد و تا آنجا
که می تواند به بدنش رطوبت می رساند.
سپس او مجموعه وسیعی از لوسیون ها و روغن ها را در سراسر روز استفاده می کند.

هانتر در ماه سپتامبر به دانشگاه خواهد رفت و سخنگوی ناهنجاری پوستی خود خواهد شد.
او می گوید یکی از سخت ترین شرایط این بیماران واکنش مردم به آنهاست.

تهیه و ترجمه: گروه خبر نیک صالحی

بخش اختصاصی نیک صالحی