اختلال هورمونی نادر پسربچه ۷ ساله و شرکت او در مسابقه برای زنده ماندن! + عکس

اختلال هورمونی نادر

اختلال هورمونی نادر | جیک ولا از نوعی اختلال هورمونی نادر رنج می برد که موجب شده علارغم داشتن
رژیم غذایی سالم و ورزش مداوم ، به سرعت وزن اضافه کند.
هیچکسی نمی تواند برای متوقف کردن وزن او کاری کند، ولی این پسر ۷ ساله به منظور توقف این فرآیند
و زنده ماندن، در رقابت های ورزش سه گانه شرکت می کند.
به گزارش نیک صالحی والدین جیک سه سال پیش برای اولین بار متوجه شرایط غیرعادی پسرشان شدند، چرا که او
در عرض تنها ۶ ماه بیش از ۹ کیلوگرم به وزن او اضافه شد و این در حالی بود که
برای غذا تنها سالاد می خورد.
در سال ۲۰۱۵ پزشکان وضعیت (ROHHAD) (اختلال هورمونی با اضافه وزن سریع) را برای وی تشخیص دادند.
اختلال نادری که به سیستم عصبی بدن تاثیر گذاشته و منجر به افزایش وزن سریع و همچنین عدم توانایی
تنظیم دمای بدن و نگهداری سطح آب نرمال در بدن می شود.
این شرایط می تواند منجر به ایجاد تومور نیز بشود و اکنون جیک توموری در پشت خود دارد.

اختلال هورمونی نادر پسربچه ۷ ساله

درصد امید به زندگی افراد دچار این اختلال هورمونی

متاسفانه این بیماری در حال حاضر لاعلاج است و امید به
زندگی افراد مبتلا به این اختلال هورمونی نادر در بین ۵ تا ۹ سال برآورد شده است.
ولی این پسرکوچک اهل مالت می خواهد برای زندگی خود بجنگد.
اگرچه هیچ راه شناخته شده ای برای متوقف کردن وزن وی موجود ندارد ولی او هرکاری می کند تا روند
آن را کندتر کند، از جمله او به طور مرتب در رقابت های ورزش سه گانه شرکت می کند.
همه برای کمک به جیک بسیار مشتاق هستند و حتی تاریخ مسابقات و برنامه های تمرین را به گونه ای
تغییر می دهند که وی بتواند در آنها شرکت کند.
او همیشه بسیار مصمم است ولی به دلیل شرایط نادر خود نمی تواند بگذارد که سرعت طپش قلب او زیاد
بالا رود و خودش را بیش از حد گرم کند.

پسر کوچکی که به دلیل اختلال هورمونی نادر به سرعت وزنش بالا می رود

تلاش برای به واقعت تبدیل کردن این پسربچه

آرزوی جیک ولا این است که با الیسترت و جانی برونلی ،
دو برادر بریتانیایی شرکت کننده در مسابقات جهانی ورزش های سه گانه در سال گذشته، ملاقات کند ولی به دلیل
این شرایط قادر به سفر نیست.
پس از منتشر شدن ماجرای این پسر، یک کارآفرین اهل مالت به نام هوگو چتکوتی اعلام کرد هر کاری خواهد
کرد تا رویای این پسربچه را به واقعیت تبدیل کند.
او گفت: “رویای او چیز غیرممکنی نیست ، بنابراین من سعی می کنم آن را به همراه افراد دیگر عملی
کنم و امیدواریم که این دو برادر بیایند.
هر ساله مردم در مالت به هم کمک می کنند و من می خواهم سهم خود را ادا کنم.” تاکنون
تنها ۷۵ مورد از بیماری ROHHAD در دنیا گزارش شده و عمر هیچ یک از بیماران از ۲۰ سال فراتر
نرفته است.

پسر بچه ای که برای زنده ماندن مدام در مسابقات شرکت می کند

افزایش آگاهی مردم نسبت به این اختلال نادر

خانم ماروسکا ولا ، مادر جیک به یکی از خبرگزاری های مالت
اظهار داشت به او و شوهرش همیشه به دیده قضاوت نگاه شده و آنها را مورد پیش داوری قرار می
دهند، ولی او می خواهد وضعیت پسرش را به اطلاع همه برساند تا مردم بدانند که همیشه چاقی شدید از
سبک زندگی ناسالم پدید نمی آید.
او گفت:”ما تصمیم گرفتیم برای آگاهی مردم درمورد این بیماری صحبت کنیم.” “رسانه ها همیشه به شما می گویند رژیم
غذایی مناسب داشته و ورزش کنید و به همین دلیل به نظر می رسد نوع زندگی بدی داریم.
ما می خواستیم آگاهی نسبت به بیماری جیک را بالا ببریم که شرایط هورمونی نیز می تواند منجر به چاقی
شود.” تهیه و ترجمه: گروه خبر نیک صالحی بخش اختصاصی نیک صالحی